Madame Epilepsie

L’épilepsie est une séquelle assez répandue de l’AVC. A la sortie de l’hosto, on vous met sous anti-épileptique et puis….rien ou du moins pas grand chose. Peu d’explications, pas de mises en garde. Enfin, c’était mon cas. Je savais juste que ces médicaments fatiguaient et que les électro-encéphalogrammes servaient à mesurer le risque de faire des crises. Donc, le jour où le médecin m’a dit que je pouvais arrêter le Keppra, j’étais contente et puis c’est tout. L’atterrissage a duré cinq semaines, j’étais de moins en moins fatiguée, vraiment ravie. Mal m’en appris. Je n’ai pas fait attention. Un jour que j’étais fatiguée, stressée, j’ai fait ma première crise. Il faut dire aussi que trois jours avant, j’avais fait une fête, bien arrosée. Tous ces facteurs, mélangés, pas bon du tout. J’ai encore eu de la chance. Réussi à faire intervenir les pompiers. Le signe infaillible, dans mon cas, c’est l’aphasie. Il y a bien sûr beaucoup d’autres formes. Pourquoi le sens commun n’a t-il retenu que les mouvements désordonnées, la bave aux lèvres, la langue qu’on avale ? Je ne sais. Les conseils que je peux donner aux épileptiques, c’est :

• Ne pas trop « fréquenter » tout ce qui peut exciter et fatiguer le cerveau : café, alcool, cigarettes (ou autres drogues), fatigue, stress.
• Ne jamais oublier les médicaments (pour cela aujourd’hui on fait des piluliers, très bien faits, légers, où les jours se dissocient, on peut partir en week-end avec sa petite dose..)
• Se renseigner sur les effets secondaires de ces médicaments et redoubler de prudence dans les périodes où l’on change de prescription, de protocole…
• Renoncer à certaines activités : l’alpinisme, la natation, la Formule 1 (euh..tout simplement conduire !)
• Prévenir son entourage, y compris dans le milieu professionnel
• Au cas où, porter sur soi un carton en expliquant ce qui vous arrive, surtout pour ceux qui sont aphasiques. Même si on est encore conscients, on est incapable d’expliquer ce qui nous arrive et que faire !
• Il faut aussi beaucoup s’écouter. Pour ma part, c’est en analysant tout ce qui aurait pu provoquer mes crises, que j’ai trouvé la conduite à adopter. Cela permet aussi de repérer les signes avant-coureurs. Dans mon cas, les mots me manquent, je mélange les syllabes, c’est net et là, je sais : j’avale un Urbanyl, je m’allonge et j’attends.
• Ne pas hésiter à en parler autour de soi ou/et à un psy : ca fait du bien

Des liens utiles se trouvent sur la page Associations. Sinon, le récit de mes crises, teinté d’humour, car j’ai la chance de ne point trop souffrir est ici.

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